Netzhauterkrankungen bekämpfen: Unser Beitrag zu einem patientenfreundlichen Behandlungsregime

Holger Reuss AMD, AMD & DMÖ, DMÖ, Makuladegeneration

Wie geht es eigentlich Patienten mit chronischen Netzhauterkrankungen wie altersbedingter Makuladegeneration (AMD) oder diabetischem Makulaödem (DMÖ)? Was wissen sie überhaupt von diesen Augenkrankheiten? Welche Ängste plagen sie, welche Hoffnungen machen sie sich? Wie beeinflussen die Krankheiten ihr tägliches Leben, wie wirken sie sich auf ihr engstes Umfeld aus?

So denken Ärzte – und so fühlen Patienten

Ärzte denken normalerweise ganz pragmatisch vom Krankheitsverlauf her: Was sagt der Befund? In welchem Stadium befindet sich die Krankheit? Welche Vorerkrankungen hat der Patient? Welche Medikamente sind verfügbar? Welche Behandlungsmethodik verspricht im vorliegenden Fall das beste Ergebnis?

Eine solche rationale Betrachtungsweise ist nicht falsch. Und doch sieht sie die Welt nicht mit den Augen des Patienten. Für den kann die Diagnose AMD oder DMÖ je nach Krankheitsstadium ein richtiger Schock sein. Denn die Makula ist die Stelle des schärfsten Sehens im Auge; ist sie ernsthaft geschädigt, nimmt die Sehschärfe bei Nichtbehandlung stetig ab – im schlimmsten Fall bis hin zur Erblindung. Dass man auf eine solche Mitteilung zunächst einmal emotional reagiert, ist nur allzu menschlich.

Verliere ich jetzt langsam aber sicher mein Augenlicht? Wie lange werde ich noch Zeitung lesen, Auto fahren, alleine einkaufen gehen können? Das sind völlig nachvollziehbare Fragen, auf die ein Augenarzt mit aller Geduld eingehen muss. Einfühlungsvermögen ist gerade dann vonnöten, wenn die Ängste unrealistisch erscheinen.

Behandlung aus Patientensicht

Wir vom neuen augenärztlichen Zentrum in der Weinstraße 3, direkt am Münchener Marienplatz, haben uns das Patientenwohl ganz bewusst auf die Fahnen geschrieben. Wir pflegen ein ganzheitliches Menschenbild und versuchen, den Patienten in all seine Facetten wahrzunehmen – nicht nur den körperlichen, sondern auch den geistigen, emotionalen und sozialen.

Und weil das Thema Netzhauterkrankungen mit besonders vielen Ängsten und Unsicherheiten verbunden ist, haben wir uns einmal bewusst in die Situation unserer Patienten und deren Angehöriger hineinversetzt und uns folgende Fragen gestellt:

  • Was wissen sie generell über chronische Netzhauterkrankungen?
  • Welche Unsicherheiten und Fehlinformationen gibt es?
  • Welche Vorstellungen haben sie vom Therapieverlauf?
  • Welche Rolle spielen die Begleitpersonen im Behandlungsprozess?

Wir sind überzeugt: Wenn wir die Welt stärker aus Sicht der Betroffenen 2wahrnehmen, können wir unsere Prozesse besser auf die Interessen der Patienten und ihrer Angehörigen abstimmen. Das hilft allen Beteiligten: Wenn der Patient die bestmögliche Versorgung in schnellstmöglicher Zeit erhält, wird er auch motivierter sein, das Seine zum Gelingen der Therapie beizutragen. Und motivierte Patienten motivieren bekanntlich auch Ärzte und Angehörige.

1. Informationsstand

AMD: die unbekannte Volkskrankheit
Von altersbedingter Makuladegeneration sind in Deutschland rund vier Millionen Menschen betroffen. Und es werden immer mehr, weil es aufgrund der steigenden Lebenserwartung immer mehr alte Menschen gibt. Wir haben es also mit einer Volkskrankheit zu tun – einer nahezu unbekannten allerdings:

Laut dieser Umfrage von Kantar Emnid kennen fast 90 Prozent der Befragten Augenkrankheiten wie den Grauen oder Grünen Star. AMD hingegen ist nur jedem Zehnten ein Begriff. Die aggressivere feuchte Form der Erkrankung ist sogar gänzlich unbekannt, obwohl sie in Deutschland die häufigste Ursache für Erblindung im Alter ist.

DMÖ: 600.000 Diabetiker haben eine Makulaödem
Ebenso wenig bekannt ist die Tatsache, dass etwa 30 % der Diabetiker unter diabetesbedingten Augenschäden leiden. Ein Makulaödem tritt laut Ratgeber Makula von Novartis  bei etwa 6 bis 10 % der Diabetiker auf. Bei bis zu 3 Prozent führt das Makulaödem zu Sehbeeinträchtigungen bis hin zur Erblindung.

OCT – Makulaoedem vor Behandlung

Nach Angaben der Deutschen Diabetes Hilfe  gibt es in Deutschland aktuell mehr als 6 Millionen Diabetiker, davon 90 Prozent mit Diabetes Typ 2. Wenn bis zu 10 Prozent davon ein Makulaödem haben, entspricht das einer Zahl von 600.000 Menschen. Das ist fast die Einwohnerzahl von Düsseldorf. Wenn 3 Prozent bereits unter Sehstörungen leiden, sind das immerhin 180.000 Menschen. Auch hier können wir also von einer Volkskrankheit sprechen.

2. Unsicherheiten und Fehlinformationen

AMD: Unwissen führt zu übertriebenen Ängsten
Diese verbreitete Unwissen führt zu großer Unsicherheit: Verliere ich jetzt langsam aber sicher mein Augenlicht? 87 Prozent der Befragten mit trockener AMD äußern in der oben erwähnten Umfrage diese Befürchtung. Bei den Befragten mit feuchter AMD sind es sogar 94 Prozent.

Dass diese Ängste aufgrund der modernen Therapiemöglichkeiten oft unbegründet sind, werden wir weiter unten noch sehen. Sie würden allerdings gar nicht erst aufkommen, wenn die Menschen rechtzeitig zur Vorsorge gehen würden. Als Faustregel gilt: Einmal im Jahr sollten Sie Ihre Augen mindestens untersuchen lassen. Allerdings sieht die Realität laut Umfrage anders aus: Obwohl alle Befragten die Sehkraft als ihr höchstes Gut betrachten, gehen Menschen über 70 sehr unregelmäßig zum Augenarzt. Nur 10 Prozent waren innerhalb des vergangenen Jahres beim Augenarzt.

Diabetiker haben Makulaödem oft nicht auf dem Schirm
Es ist also paradox: Dem Zuviel an Ängsten steht oft auch ein Zuwenig gegenüber. Viele von uns gehen zu nachlässig mit dem Thema Augenkrankheiten um. Bei Diabetikern ist das mehr als verständlich: Viele sind von ihrer Krankheit tagtäglich so in Beschlag genommen, dass sie das Thema „Makulaödem“ einfach nicht auf dem Schirm haben.

Kein Wunder – die Liste der Diabetes-Begleiterkrankungen ist lang. Sie reicht von Bluthochdruck über Arterienverschluss bis hin zu Nervenschäden und Nierenkrankheiten – nicht wenige Diabetiker sind Dialyse-Patienten. Nur allzu verständlich, dass sie die Gefahr „Makulaödem“ manchmal verdrängen.

Dranbleiben lohnt sich
Nachvollziehbar ist auch die mangelnde Therapietreue im Fall eines diagnostizierten Makulaödems: Es ist fraglos eine große Herausforderung für Diabetes-Patienten, die vielen Augenarzt-Termine teilweise über Jahre hinweg einzuhalten. Hinzu kommt, dass oft kein Therapiefortschritt spürbar ist. Warum soll ich zum Augenarzt, wenn er mir doch nicht helfen kann, fragt sich mancher Patient – und bleibt zu Hause.

Und wundert sich dann, dass seine Sehkraft plötzlich rapide abnimmt. Oft ist es schon ein Gewinn, dass sich die Krankheit nicht weiter verschlimmert. Aber auch dazu ist Therapietreue nötig. Gerade für Angehörige stellt sich die Aufgabe, ihren „Sorgenkindern“ immer wieder Mut zu machen: Du kannst deine Lebensqualität erhalten – wenn du die Therapie nicht abbrichst und konsequent dranbleibst.

3. Therapiemöglichkeiten

AMD: Neue Wirkstoffe können Sehverlust aufhalten

Betäubung mit Augentropfen

Fakt ist: Eine vollständige Heilung von AMD und DMÖ ist derzeit noch nicht möglich. Aber dank moderner Wirkstoffe sind die Heilungschancen heute besser denn je. Welche Medikamente das im Einzelnen sind, wie sie wirken und eingesetzt werden, erfahren Sie in diesem Beitrag (Link zum zweiten Beitrag).

Diese Wirkstoffe werden direkt in das betroffene Auge injiziert. Davon spürt der Patient übrigens kaum etwas, weil das Auge zuvor mit Tropfen örtlich betäubt wurde. Da die Medikamente aber nur eine bestimmte Zeit wirken, sind wiederholte Injektionen erforderlich. Ihre Wirksamkeit wurde in mehreren Studien nachgewiesen. Zu einem sehr hohen Prozentsatz hat sich das Sehvermögen der Probanden stabilisiert, zu einem nicht unerheblichen Prozentsatz hat es sich sogar verbessert. Heißt also: Resignation ist fehl am Platz – es gibt Anlass zur Hoffnung.

Erfolgsfaktoren Konsequenz und Kontinuität
Chronische Erkrankungen müssen auch chronisch – also über einen längeren Zeitraum hinweg – behandelt werden. Aber Disziplin und Durchhaltevermögen machen sich bezahlt: Diese Studie stellt fest, dass „eine konsequent kontinuierliche Therapie … die ideale Voraussetzung für die besten Visusgewinne der Patienten“ darstellt.

Schneller beginnen, mehr spritzen
Ein Problem ist Deutschland ist, dass zwischen Diagnose und erster Injektion oft zu viel Zeit vergeht. Die Behandlung von AMD und DMÖ wird meist erst nach 3 bis 5 Monaten begonnen – kostbare Zeit, die dem Patient später fehlt. Laut dieser Studie  scheint auch „häufig zu spät und zu wenig injiziert zu werden“. Diese fachärztliche Stellungnahme  zitiert Studien, wonach 7 bis 8 Injektionen im ersten Jahr erforderlich sind, um die Sehstärke zu stabilisieren oder weitere Sehverluste zu verhindern. Heißt also für den Arzt: Er muss ein Behandlungsregime etablieren, das einerseits die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung berücksichtigt und andererseits die Belastung für Patienten und ihre Angehörigen so gering wie irgend möglich hält.

4. Einbindung der Begleitpersonen

Selbsthilfe auch für Angehörige
An die Angehörigen wird viel zu wenig gedacht. Dabei bringt eine Netzhautdegeneration nicht nur Belastungen für die unmittelbar Betroffenen mit sich, sondern auch für deren soziales Umfeld. Umso lobenswerter die Aktivitäten von Selbsthilfe-Vereinen wie PRO RETINA, die auch eigene Arbeitskreise für Angehörige https://www.pro-retina.de/beratung/angehoerige als „Ort des Erfahrungsaustausches und der gegenseitigen Unterstützung“ anbieten.

Wartezeiten besser nutzen
Allein im ersten Jahr muss ein AMD-Patient in Deutschland normalerweise mit über 20 Arztterminen rechnen, da die Untersuchungen oft von der eigentlichen Behandlung getrennt sind. Rechnet man An- und Abfahrten hinzu, muss die Begleitperson ein erhebliches Zeitbudget „freischaufeln“, um ihrem Angehörigen zur Seite stehen zu können. Die Frage ist: Was kann der Arzt tun, um diese Wartezeiten zu verkürzen oder doch angenehmer zu gestalten?

Serviceoffensive für Begleitpersonen
Wir arbeiten derzeit an einer Serviceoffensive für Begleitpersonen, damit diese ihre Wartezeit sinnvoller nutzen können – etwa durch einen Einkaufsbummel in der nahegelegenen Kaufinger Straße. Unsere Praxis befindet sich direkt am Marienplatz, so dass eine Vielzahl von Top-Sehenswürdigkeiten fußläufig zu erreichen sind. Ob Glockenspiel am Rathaus, Hofbräuhaus oder Viktualienmarkt – gönnen Sie sich eine kleine touristische Auszeit!

5. Optimiertes Behandlungsregime

Stellt sich zum Schluss die Frage: Was tun wir konkret, um unsere internen Abläufe auf die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse abzustimmen und gleichzeitig patientenfreundlicher zu gestalten? Folgende Maßnahmen sind derzeit in Vorbereitung:

  • Startunterstützung: Wir streben an, dass jeder Neu-Patienten seine Behandlung innerhalb von 2 bis 3 Wochen nach Diagnosestellung beginnen kann
  • Planbarkeit: Wir unterstützen mit Hilfe von Behandlungs-Untersuchungs-Terminketten, dass jeder Patient Überblick über seine Behandlungsprozese erhält
  • Behandlungseffizienz: Wir ermöglichen dem Patienten – seine Kooperation vorausgesetzt – dass er die empfohlenen 7 bis 8 Injektionen im ersten Jahr erhalten kann
  • Zeitgewinn: Wir legen viele typische Einzel-Untersuchungs- und Behandlungsterminen so zusammen, dass sich zirka eine Zeitersparnis von bis zu 30 % ergibt
  • Therapietreue: Wir werden Kontakt zu den Patienten aufnehmen, die nicht mehr zur Behandlung erscheinen, und versuchen Brücken zu einer Wiederaufnahme der Therapie zu bauen.

Netzhauterkrankungen sind eine ernsthafte Prüfung. Ihr Augenärztliches Zentrum Dr. Frieling-Reuss & Kollegen tut alles dafür, dass Sie sich dennoch ein Maximum an Lebensqualität bewahren können.

AMD-Behandlung bzw. Vorsorge gewünscht?

Sie sind bereits in der AMD- bzw. DMÖ-Behandlung und möchten die Vorteile der komptimierten Behandlung kennenlernen. Oder sehen Anzeichen einer altersbedingte Makuladegeneration oder eines diabetischen Makulaödem bei sich selbst oder einem Angehörigen? Wir versuchen, schnellstmöglich einen Termin für Sie zu finden.
Schreiben Sie eine E-Mail an info@augenaerzte-am-rathaus.de
oder rufen Sie uns an (Mo-Fr 8:30 – 11:30, Di und Do 14:30 – 17:00):

Tel. 089 / 23 68 59 0